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来源: 南方日报网络版     时间: 2022-08-09 09:38:53

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  新闻周刊丨带着渐冻症母亲去旅行 赵天赐:我想用山海治愈你

  赵天赐,今年29岁,6月份选择辞职,带着母亲去新疆游玩。赵天赐母亲现在的身体状况一日不如一日,他想趁着妈妈还可以出去走的情况下,带她出去走一走。

  9年前,45岁的刘文燕确诊渐冻症。在那之前,她喜欢旅游、做瑜伽、喝茶。时至今日,疾病一点点侵蚀着她的身体,四肢、舌头已经没了力气,只能缓慢地吐字,发出沙哑、拉长的声音。为了这次自驾游,儿子计划了很长时间,辞去了做了四年的工作。一路上,妈妈看到了独山子大峡谷、赛里木湖、喀纳斯,也坐在草原上喝茶,进入矿洞探索。

  赵天赐:刚开始患病的时候,我经常带她去看病,那时候她心情非常差,我们也是在那个城市逛了一个景点之后,她就特别开心。我就发现,可能比我劝她一百句还有用,从那之后我们也是边看病边旅行,就找到一个平衡。当她心态好了之后,这个病发展就会变得稍微慢了许多。其实想去新疆,去年十一假期的时候,我就想带她去,那时候因为疫情原因,就把这件事情搁置了,其实她现在体质是非常差,所以我们每次出去会查看一下各地防疫的一些政策,还有一些形势,在出行的时候给她做最好的保障。

  一路西行,能让人敞开心扉,却也充满挑战。为了固定妈妈不能自主支撑的头部,赵天赐提前改造了副驾驶的座位。每当行驶了100多公里,便会开去就近的服务区休息。担心旅程当中照顾不周,赵天赐的好友石行果和长期照顾妈妈的阿姨,也参与其中。

  赵天赐好友 石行果:我也很庆幸能够参与到这趟旅程中,看见天赐的孝心、妈妈的坚强。让我觉得很佩服的一个点,可能生活上会有很多的磨难或者是你无法掌握的,但是大家都会放宽心,用更轻松的状态去面对,让我们觉得不虚此行。

  一路上山川、河流、沙漠接连变换,车窗外的景色越来越辽阔。母亲看在眼里,嘴角总会微微上扬。虽然旅途奔波劳累,在赵天赐眼里,妈妈的状态有了变化。

  赵天赐:其实在这次过程中,我妈妈也是哭了很多次,稍微累一点、全身疼的时候也会哭。感动会哭、高兴会哭,因为渐冻症,她的情绪可能更难控制,可能容易突然很激动,容易突然很伤感,这些也是她的病症。但是在这个过程中,我们怎样去寻求快乐,我觉得是最重要的。

  旅行从6月走到7月,白天按照计划前行,夜晚赵天赐会将好友拍下的美好记忆剪成短片,发在自己的社交平台上。第二天早上温故这些记忆,成了妈妈醒来后,最有仪式感的事。

  结束了31天,往返一万五千公里的自驾旅行。直到本周,和往常一样,爸爸在厨房忙碌早饭,赵天赐为妈妈洗漱穿衣。一顿早饭,需要一个多小时的时间,随着妈妈咀嚼吞咽,嘴里发出咿咿呀呀的声音,只有天赐能够听懂。

  赵天赐:回来也有半个多月了,我也是没有去确定做什么工作,因为我也在一直找这个平衡点,不过已经有一个小方向了,可能就是做自媒体吧。现在在家,平时如果没事的话,会带她开开直播,因为我妈妈在直播的过程当中,她会感觉到很多欢乐。

  这段时间,在赵天赐的直播间中,出现了很多有相同症状病人的家属。同病相怜,在面对他们提出的问题与不解时,天赐总会耐心地以过来人的经验,或宽慰或解答,给予鼓励支持。在直播时间之余,天赐除了会带着妈妈去采买、看电影,陪妈妈做喜欢的事外,还在着手为妈妈置办家庭里的ICU。对于两人来说,这场新疆行,像是生活的另一个起点:不知道生命何时终了,但在那之前,要让母亲像常人一样,在向往的生活里,共享阳光。

  赵天赐:后期妈妈的呼吸功能会受到影响,可能未来不久,她就失去了说话的能力。在家给她准备一个眼控仪,利用这个眼控仪,她就可以用眼睛打字,这样我们还能继续交流。我觉得现在最大的感觉就是和时间赛跑,我得需要在新药出来之前,攒够一部分资金。另一部分就是我妈妈身体恶化的时间,我要在她恶化时间内,尽量多带她出去走一走。

  白岩松:渐冻症到目前为止还没有治愈的方法,但如何面对这种疾病,却有着各自的方法,赵天赐带着母亲的远行,关注点,不仅在于孝心,还在于追求幸福和快乐的决断,因为有些事儿是不能等的,祝他们下一段旅程更快乐,开心!并让更多的人有所感悟。

【编辑:叶攀】


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